Hlas onkologických pacientů otevřel v centru Prahy prostor pro podporu a setkávání
Pacientská organizace Hlas onkologických pacientů (HOP) otevírá v Praze nové Centrum HOP, které bude sloužit jako zázemí pro pacienty s onkologickým onemocněním i jejich blízké napříč diagnózami. Slavnostní otevření se uskutečnilo 4. února, symbolicky na Světový den boje proti rakovině.
Centrum HOP vzniklo v historických prostorách Tyršova domu v Praze (Újezd 450/40) a nabídne pacientům i jejich rodinám unikátní prostor pro získávání ověřených informací, psychosociální podporu, sdílení zkušeností a setkávání s lidmi, kteří si onkologickou léčbou již prošli nebo jí aktuálně procházejí. Navazuje tak na dlouhodobé aktivity HOP zaměřené na posilování role pacientů v systému zdravotní péče a na podporu návratu k aktivnímu životu po léčbě.
Součástí aktivit Centra HOP jsou také bezplatné konzultace pro onkologické pacienty a jejich blízké, zaměřené na orientaci v nemoci, léčbě, sociální podpoře i návratu do běžného života. Zájemci se mohou do Centra HOP objednat přes kontakty uvedené na https://hlaspacientu.cz/bezplatna-konzultace-hop/
„Naše nové centrum vnímáme nejen jako fyzické místo. Je to prostor, kde se potkávají lidé a jejich příběhy. Pro mnoho pacientů je zásadní možnost mluvit s někým, kdo má podobnou zkušenost. Kdo ví, jaké to je žít s onemocněním co nejkvalitněji a vracet se po léčbě zpátky do aktivního života,“ říká Mgr. Petra Adámková, předsedkyně výboru Hlasu onkologických pacientů.
Vznik takového zázemí vítají také lékaři z klinické praxe. „Moderní onkologická léčba je čím dál úspěšnější, ale zároveň komplexnější. Pacienti dnes potřebují nejen špičkovou medicínu, ale i srozumitelné informace, morální, psychologickou a sociální podporu a kontinuitu péče mimo nemocnici. V tomto směru má Centrum HOP pro české zdravotnictví a samotné pacienty obrovskou hodnotu,“ říká prof. MUDr. Samuel Vokurka, Ph.D., lékař onkolog FN Plzeň a kmotr Centra HOP.
Zkušenost, sdílení a motivace
Aktivity HOP dlouhodobě potvrzují, že nezastupitelnou roli v péči o pacienty hrají kromě zdravotníků také pacientské organizace, které poskytují peer podporu – tedy sdílení zkušeností mezi lidmi v podobné situaci.
Centrum HOP bude přirozeným zázemím právě pro tyto aktivity a setkávání. Tvoří jej lidé aktivní v členských organizacích HOP – onkologičtí pacienti v remisi i ti, kteří jsou stále v léčbě a chtějí své zkušenosti předávat dál, spolu s profesionály v oblasti sociální práce a psychologické podpory.
„Pokud má pacient možnost se zapojit do podpůrných aktivit nebo dobrovolnictví, často to má pozitivní dopad i na průběh léčby a rekonvalescence. Pocit smyslu, aktivní role a sdílení zkušeností mohou výrazně pomoci v návratu k běžnému životu,“ doplňuje prof. MUDr. Petra Tesařová, CSc., onkoložka a kmotra Centra HOP.
„Předávání zkušeností, empatie, pomoc druhému a komunikace s bližními je velký zdroj síly a energie – zvláště v období onemocnění, léčby či stárnutí. Proto jsem již několik desetiletí zdravotním pacientským aktivistou“, říká Zdeněk Kurka, pacient aktivní v HOP i pacientské organizaci STK pro chlapy, z.s.
Screening rakoviny plic jako příležitost k širšímu časnému záchytu
Důležitou roli v oblasti prevence a včasného odhalování závažných onemocnění sehrává Program časného záchytu karcinomu plic, který je určen současným i bývalým kuřákům. Právě tato skupina pacientů je však ohrožena nejen rozvojem nádorového onemocnění, ale i dalšími závažnými plicními diagnózami, které mohou dlouho probíhat skrytě a bez výrazných příznaků.
Hlas onkologických pacientů vnímá screening rakoviny plic jako významnou příležitost, jak při zobrazovacích vyšetřeních zachytit i další patologické změny v plicích v době, kdy je ještě možné jejich průběh ovlivnit.
„Screening rakoviny plic není jen o jednom onemocnění. Je to šance podívat se na plíce komplexně a včas odhalit i další závažné diagnózy, které by jinak zůstaly bez povšimnutí až do pokročilých stadií,“ říká Mgr. Petra Adámková, předsedkyně výboru Hlasu onkologických pacientů.
Plicní fibrózu lze zachytit dříve
Jednou z oblastí, kde má screening rakoviny plic potenciál zásadního přínosu, jsou plicní fibrózy. Patří do skupiny onemocnění, která poškozují jemnou tkáň mezi plicními sklípky a mohou vést k nevratnému zjizvení plic. Tato onemocnění mohou dlouhou dobu probíhat nenápadně, bez výrazných příznaků, a bývají proto často diagnostikována až v pokročilém stadiu.
Plicní fibróza má s onkologickými diagnózami řadu společných rysů – pozdní záchyt, výrazný dopad na kvalitu života, potřebu multidisciplinární péče i dlouhodobé podpory pacientů. Právě proto se HOP této oblasti systematicky věnuje i mimo onkologické diagnózy.
V uplynulém roce Hlas onkologických pacientů ve spolupráci s odborníky vytvořil Cestu pacienta s plicní fibrózou, která slouží jako praktický průvodce nemocí a pomáhá pacientům lépe se orientovat v léčbě i v dostupné podpoře.
„Pokud dokážeme intersticiální plicní onemocnění zachytit už při screeningu, dáváme pacientům šanci na včasnou péči a lepší kvalitu života. I proto vnímáme aktualizaci screeningu rakoviny plic o vedlejší nálezy jako logický a smysluplný krok,“ uzavírá Petra Adámková.
O Hlasu onkologických pacientů
Hlas onkologických pacientů tvoří nestátní neziskové organizace (pacientské a podpůrné organizace), které se věnují naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb onkologických pacientů a jejich blízkých. Více informací najdete na www.hlaspacientu.cz
Comments
